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http://www.associationkystedetarlov.com/

Publié le par Patrice S.

Venez rejoindre l'Association française des maladies des kystes de Tarlov...

Lien pour le site de l'Association : http://www.associationkystedetarlov.com/

Lien pour adhérer à l'Association : http://www.associationkystedetarlov.com/pages/test/adhesion-2016/

Et vous pouvez rejoindre le groupe facebook...

Ce groupe dont l’objectif est de permettre à toute personne le désirant de pouvoir échanger sur le thème de la Maladie de Tarlov / Mega cul de sac / Kystes arachnoïdiens /Kystes Méningés et DVP) est modéré et administré par 5 de ses membres.

Lien : https//:www.facebook.com/groups/maladieTarlov/
 

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Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Publié le par Patrice

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

J'ai décidé de créer ce blog pour vous faire partager mon long parcours pour trouver une solution avec mes douleurs causées par un kyste... Je pense qu'il y aura des personnes qui se reconnaîtront dans ce blog par rapport à mes symptômes, mes douleurs, ou mon long parcours chez des spécialistes pour en fait vous dire qu'on ne peut "plus rien pour vous"... Cette maladie n'est pas encore assez connue, et en plus elle n'est pas reconnue...J'espère qu'on ne vous prendra pas pour des cobayes comme beaucoup d'entre nous et que l'on vous écoutera (sans vous dire que vous devriez consulter un psy...) tellement cette maladie est complexe...

Mes Symptômes : impossible de rester longtemps assis, debout ou couché... Par moments, fortes céphalées... Le réveil est le moment le plus douloureux...douleurs bas du dos, hanches, sciatique droite ou gauche et même à l'arrière... douleurs intestins, vessie, reins...

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Tout à commencé en juin 2008 ; je me plaignais de fortes douleurs dans le bas du dos, les jambes ainsi que de forts maux de tête... Après plusieurs visites chez mon médecin traitant et après la prise de nombreux médicaments celui-ci décida de m'envoyer faire des radiographies du dos ainsi qu'une échographie de la vessie...

Conclusions : inflexion scoliotique sigmoïde dorsale sinistro-convexe modérée, lombaire dextro-convexe plus importante...

A l'étage lombaire ; pincements gauches étagés (dans la concavité de la courbure scoliotique)... Pincements gauches plus marqués des interlignes L4-L5, L5-S1. Au niveau du bassin : bascule pelvienne vers la droite. Pas d'anomalie échographique au niveau des voies urinaires...

Suite à ces conclusions ; le docteur ... qui me fit ces radiographies décida de m'envoyer faire un scanner lombaire...

Résultats : discret bulging... A partir de L5 et jusque en S3 ; volumineuse formation kystique du canal rachidien en L5-S1-S2 responsable d'un élargissement de ce canal et d'un scalopping antérieur de L5-S1-S2, à préciser par une IRM lombaire...

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Résultats IRM du 7 octobre 2008 : volumineuse formation kystique de plus de 10 cm de diamètre sagittale responsable d'un élargissement du canal sacré, d'un scalopping vertébral postérieur des corps de L5,S1,S2 refoulant les gaines radiculaires : il s'agit d'un volumineux kyste de TARLOV compressif, s'étendant à travers les trous sacrés droites, en situation pré-sacrée... Ce gros kyste est responsable de la symptomatologie clinique

Mes Journées de travail devenaient de plus en plus difficiles et certains jours j'avais du mal à m'y rendre malgré les 500 mètres qui me séparent du boulot..

Un rendez-vous était programmé chez le Professeur ... à Strasbourg qui me proposa de faire :

- Une IRM cérébrale réalisée le 27 janvier 2009 dont la conclusion est : IRM dans la limite de la normale. Au niveau de la fosse postérieure, malformation de Chiari Stade 1...

- Un bilan uro-dynamique réalisé le 16 février 2009 dont la conclusion est : hyperactivité détrusorienne phasique et terminale ; une dyssynergie vésico-sphinctérienne et d'une petite capacité vésicale avec compliance vésicale très basse...

- Un bilan électrophysiologique réalisé le 15 mai 2009 dont la conclusion est : aux membres supérieurs on note la présence de signes d'atrophie neurogène chronique dans les muscles 1er interosseux dorsaux des mains. Dans le territoire du nerf ulnaire gauche, on constate un ralentissement peu sévère de la conduction motrice et sensitive au coude. Il y a une diminution d'amplitude de la réponse sensitive distale des nerfs ulnaires... Au membre inférieur droit, on constate la présence de signes d'atrophie neurogène en L5 et S1. L'atteinte prédomine en S1. On note une diminution d'amplitude des réponses H permettant d'explorer les réflexes S1 et cette amplitude est plus basse à droite qu'à gauche.

Le 24 juin 2009 j'étais convoqué chez le Professeur ... Il me proposait une dérivation kystique plutôt qu'une tentative exérèse du kyste en raison des problèmes que poserait le comblement de l'espace mort intra-rachidien. Malheureusement ; vu les résultats de l'IRM crânio-encéphalique ; une dérivation lombo-péritonéale risquerait d'aggraver la malformation d'Arnold Chiari.

Mes journées devenaient de plus en plus difficiles tellement je souffrais du mal de dos... j'avais même changé mon matelas en croyant qu'il en était un peu responsable...mais rien n'y fut... je me couchais avec les douleurs ; ces douleurs me réveillaient la nuit et je me réveillais avec de très fortes douleurs...je croyais que je n'aviverai jamais à mon travail...

Le Professeur ... décida de m'hospitaliser du 24 août 2009 AU 27 août 2009 pour :

- une radiculosaccographie dont la conclusion : volumineux kyste méningé partiellement communiquant et s'étendant de l'étage L5 à S3. Remplissage rapide de ce kyste avec rétention de produit de contraste visible sur les clichés à 6 heures après injection. Résorption complète du produit de contraste sur les clichés à 24 heures. Elargissement de la racine L5 droite, A confronter avec la clinique.

- une radiculoscanner lombaire dont les résultats sont : volumineux kyste méningé sacré s'étendant de L5 à S3 avec extension pelvienne prédominant notamment en région S1 à droite avec élargissement du foramen sacré . Elargissement de la racine L5 droite à son origine, à confronter avec la clinique. Absence de visualisation des racines sacrées sur le scanner. Conclusion : volumineux kyste méningé sacré avec élargissement de la racine L5 droite çà son origine, à confronter avec la clinique.

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Du 4 septembre au 7 septembre 2009 j'étais ré-hospitalisé pour une ponction lombaire et une ponction du kyste pour réduire la pression intra-kystique qui n'était que modérément élevée... Ayant mal supporté la ponction lombaire ; je croyais que ma tête allait explosé tellement les céphalées étaient fortes...

Par contre 3 jours après...mes douleurs s'estompaient ainsi que mes problèmes urinaires, au lieu de survenir quotidiennement, ils survenaient essentiellement une fois par semaine...

Malheureusement ma joie ne fut que de courte durée... Je revenais au point de départ : fortes céphalées, lombosciatalgies bilatérales avec paresthésies...

Dans l'idée que ces épisodes pouvaient correspondre à des poussées d'hypertension intra-crâniennes et être ainsi responsables des manifestations cliniques en rapport avec les kystes sacrés ; le Professeur ... me proposa de m'hospitaliser du 28 avril au 30 avril 2010 pour la pause d'un capteur de pression intracrânienne pour mesurer la pression... Pour la pause : pas de problème ; mais pour enlever ce capteur c'est TRES TRES TRES douloureux ; surtout que je ne suis pas douillet...à moins que c'était mal fait...

Dans la mesure où cette pression oscillait entre -1 ET +5, il ne pense pas que cette symptomatologie corresponde à d'éventuelles poussées d'hypertension intracrânienne et donc d'hyperpression dans les kystes... En conclusion ; il ne retenait pas d'indication opératoire qu'elle qu'en soit les modalités... Une surveillance clinique lui paraissait indispensable avec une IRM lombaire et un contrôle électrophysiologique à envisager dans les 12 mois...

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

L'IRM a été réalisé le 26 JANVIER 2011... Résultats : on note toujours la volumineuse formation kystique de 10 cm de diamètre sagittal, élargissant le canal sacré, responsable d'un scallopping vertébral postérieur en L5,S1,S2. Kyste s'étendant à travers les trous sacrés, en situation pré-sacrée, surtout à droite. Il s'agit d'un volumineux kyste de Tarlov connu... On note un degré d'hyposignal du disque L5-S1 surtout : dégénérescence.

Conclusion : pas de changement du volumineux kyste arachnoïdien connu.

Le bilan électrophysiologique a été réalisé le 16 mars 2011...

Conclusion : l'examen électrophysiologique réalisé en raison d'un volumineux kyste méningé sacré chez un patient qui constate des épisodes récidivants de lombosciatalgies bilatérales prédominant à droite et qui sur le plan sphinctérien à des mictions impérieuses et une pollakiurie permet de faire les constatations suivantes :

- Au membre inférieur droit, on note l'installation d'une paralysie S1. Aux deux membres inférieurs il y a une diminution d'amplitude des réponses H permettant d'explorer les arcs réflexes S1. Il y a également une importante diminution d'amplitude de la réponse sensitive du nerf sural droit permettant d'explorer les fibres sensitives distales en S1. Ces modifications électrophysiologiques témoignent d'une atteinte S1 bilatérale, prédominant nettement à droite. En comparant avec le précédent examen électrophysiologique effectué en 2009, l'atteinte S1 droite s'est majorée.Il y a une diminution d'amplitude des potentiels évoqués somesthésiques corticaux P40 obtenue après stimulation des nerfs tibiaux à la cheville, en raison des atteintes S1. Il n'y a pas de perturbation de latence de ces potentiels évoqués somesthésiques.

- Au plancher pelvien, il n'y a pas de paralysie du sphincter strié urétral et des muscles bulbo-caverneux. Tout au plus peut-on constater une fatigabilité rapide de la contraction de la moitié gauche du sphincter strié urétral et du muscle bulbo-caverneux gauche. La latence des réflexes bulbo-caverneux permettant d'explorer les arcs réflexes S3 est normale. La latence et l'amplitude du potentiel évoqué somesthésique cortical P40 obtenues après stimulation du périnée sont normales. Il n'y a pas d'atteinte des fibres sensitives destinées au périnée.

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Le 15 avril 2011, je retournais en consultation chez le Professeur ... pour me dire que la situation lui paraissait d'évolution très lente et vu son ancienneté, sa chronicité, AUCUNE SOLUTION CHIRURGICALE NE POUVAIT ETRE RETENUE AVEC UN POURCENTAGE D'AMELIORATION POST-OPERATOIRE SUFFISANT POUR JUSTIFIER QUE CE SOIT PAR UNE INTERVENTION SUR LE KYSTE OU PAR UNE INTERVENTION RACHIDIENNE...

Le 3 mai 2011 je retournais en consultation à Strasbourg pour me confirmer qu'il ne pensait pas qu'il y ait une quelconque solution chirurgicale à envisager malgré l'importance de la taille de ce kyste mais en raison d'absence d'anomalies sur lesquels il pourrait réellement avoir une certaine efficacité thérapeutique... Il laissait donc le soin à une expertise de déterminer si l'état clinique qui était stable justifiait ou non d'une mise en invalidité...

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Depuis le 15 février 2012 je suis suivi au centre antidouleurs de Metz pour des douleurs neuropathiques et pour mes problèmes de vessie je suis suivi dans un autre hôpital de Metz...

Je continue à me rendre au centre antidouleur tous les 2 mois ; pour mes problèmes de vessie j'y vais tous les 3 mois et par la suite tous les 6 mois...

Dans 15 jours on va me pratiquer l'hypnose et ensuite l'auto-hypnose pour essayer de calmer les douleurs (tout est bon à prendre surtout qu'il n'y a aucun risque)...

Je ne manquerai pas de partager cette expérience...

Ce "fameux" kyste...qui me pourrit la Vie...

Bientôt je reviens vers vous pour vous raconter la suite...désolé pour mon absence..

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